Fimmtudagur 21. febrúar 2008 / 20:03 / Niðurskurður?
Á morgnanna vakna ég við Bjartmar Guðlaugs syngja:
"Sem dæmi um góðan dag má nefna daginn í dag, fuglar himins syngja lífinu lag!"
Það er gott að vakna við þetta lag, ég hef meira að segja vaknað syngjandi þetta stef. Ólöf er vitni um það ;)
Mánudagurinn var samt sem áður ekki góður dagur. Ég hringdi í Svæðisskrifstofu Málefna Fatlaðra á Reykjanesi og spurðist fyrir afhverju ég hafði ekki fengið útborgað. Símadaman gat ekki svarað mér og tilkynnti að Ásta, tengiliðurinn minn, myndi hringja fljótlega. Ég nýtti tímann og hringdi í uppáhaldsþjónustufulltrúann minn og hún fór yfir reikningana mína. Hafði ekkert fengið útborgað í febrúar, né janúar! Ásta hringdi stuttu seinna og sagði mér að vegna niðurskurðar væri ekki búið að endurnýja samningana mína sem stuðningsfjölskylda Katrínar, og óvíst að það yrði gert! S.s. Katrín, sem er í efsta fötlunarflokki, ætti hugsanlega að missa stuðningssólarhringana sína þrjá, og höfðu þau hjá SMFR ekki látið kóng né prest vita af þessum möguleika og var ég því búin að starfa samningslaus/greiðslulaus í tvo mánuði!!
Ég var svo reið að ég hringdi aftur í þjónustufulltrúann minn og lét gossa úr skálum reiðinnar. Engar áhyggjur, þjónustufulltrúinn er mamma - og mamma er með ansi stór eyru sem eru best að hlusta, og ansi breitt bak til að þola áhyggjur manns.
Sverrir, stjúpi Katrínar, hringdi í mig í dag og sagði mér það að nú væri verið að bíða eftir svari frá félagsmálaráðuneytinu um aukin fjárframlög til SMFR til að geta greitt fyrir stuðningsfjölskyldur.
Ég get alveg sagt ykkur það, að ef aukin fjárframlög verða ekki veitt, þá verður fjandinn laus.
Því miður hef ég ekki tölu yfir þá sem nýta sér stuðningsfjölskyldu á vegum SMFR, en þetta eru allt foreldrar langveikra/fatlaðra barna sem virkilega þurfa á hvíldinni að halda, sem og börnin að komast í nýtt og endurnærandi umhverfi.
Ég held að þessir plebbar í félagsmálaráðuneytinu ættu að prófa að hafa Katrínu eða annað sambærilegt barn inná heimili sínu (ásamt öllum þeim hjálpartækjum sem fötluðum börnum fylgir oftar en ekki) í eina helgi, og þá skilja þeir nákvæmlega hversu mikilvægt þetta er fyrir fjölskyldurnar og barnið.
---
Þetta fær mig til að rifja upp barninginn sem við stóðum í, við Sandra, til að fá ferðarúm fyrir Katrínu. Það er svo ótrúlega leiðinlegt, að allt sem viðkemur fötluðum börnum þurfi að kosta svona gríðarlega mikla frekju, orku, og stöðugt suð og nagg í ráðamönnum.
Foreldrar vilja ekkert frekar en að börnum sínum líði vel, hvort sem þau eru fötluð eða heilbrigð. Það að eignast fatlað barn þýðir því miður að barnið þarf hugsanlega hjólastól sem passar, sérstakan bílstól, sérstakan matarstól og sérstaka baðaðstöðu/svefnaðstöðu. Þetta er samt ekki eitthvað sem hægt er að "redda einn, tveir og þrír". Þetta kostar milljón símtöl, heimsóknir frá hinum og þessum sem taka út aðstæður, greiningu á greiningastöð, staðfestingu á fötlun frá lækni að ógleymdum heimsóknum til tryggingarstofnunar og hjálpatækjastofnunarinnar. Í sumum tilfellum þarf meira að segja að hanna og sérútbúa hluti, eins og við gerðum með ferðarúmið hennar Katrínar.
---
Af hverju þarf þetta að vera svona erfitt? Af hverju er ekki bara hægt að hlusta betur á foreldra sem þekkja börnin sín og þeirra þarfir betur en nokkur starfsmaður á félagssviðinu?
Hversvegna þarf að vera barningur að fá lífsnauðsynlega hluti eins og sérútbúið ferðarúm svo barn geti notið lífsins til fulls?
Lítur ríkisstjórnin á þetta sem "peningaeyðslu" og flokkar þetta í sama hóp og öryrkja og geðsjúka.. s.s. neðst á forgangslistann?
Þessi færsla er skráð í flokknum Lífið. Þar eru 170 færslur.
/ Álit
Gams:
Stutt og laggott svar. JÁ, því miður.
Þetta fólk á ekki nógu mikla peninga til að ríkið nenni að gera eitthvað fyrir það.
21.02.08 21:37
freyja:
gott dæmi um rangar áherslur í borgarpólitíkinni t.d. er að hafa um tíma 3 launaða borgarstjóra, kaupa einhverja hjalla í miðbænum á metfé á meðan heilmikil mannekla er á leikskólum, svo mikil að fólk getur ekki stundað vinnu sína. Störf á elliheimilum eru svo illa borguð að þeir sem eru illa talandi á íslensku eru að sinna ömmum okkar og öfum þar.
Hvort sem það er fötlun eða sjúkdómur sem kemur upp seinna á ævinni, þýðir það bara eitt, barning og suð og kvabb. Til skammar.
Minn túkall....
21.02.08 23:50
jamm.. um þetta er nú kosið.. þetta ástand er hreinlega til skammar!
svo er fínt að hafa bara þessa þrjá frábæru borgarstjóra á fullum launum, sem stóðu sig svona líka vel! það er sko engin peningasóun, skal ég segja ykkur!
22.02.08 22:55
Ég lít svo á að þetta sé eitt helsta og mikilvægasta hlutverk ríkisins, það að sé samtrygging fyrir borgarana þannig að við öll hugsum um þá sem minna mega sín, röðin gæti komið að okkur á morgun að þiggja þessa þjónustu.
Þess vegna svíður það svo ótrúlega sárt að þetta skuli ekki vera í lagi og að fólk sé að velta sér uppúr dægurþrasi og eintómu rugli í staðinn fyrir að rétta þetta af.
Hugsanlega væri það besta sem þau gætu gert fyrir dóttur sína að flytja til annarra norðurlanda, sem ófáir foreldrar fatlaðra barna hafa einmitt gert út af þjónustu, en kannski er það einmitt það sem ríkið er að sækjast eftir!
22.02.08 23:15
Dóri:
Þurfa þeir ekki að segja þér formlega upp áður en þeir hætta að borga þér?
24.02.08 12:04
sjá hér:
http://www.visir.is/article/20080304/FRETTIR01/80304095
04.03.08 21:20